«Suelen ser unos treinta minutos. A veces cuarenta y cinco. Y en bastantes ocasiones llega a la hora. Es el tiempo promedio que sé que debo destinar a un padre o a una madre cuando me llaman o escriben intranquilos, nerviosos y asustados porque acaban de tener un niño o una niña con una enfermedad rara, porque acaban de conocer el diagnóstico de la enfermedad de su hijo o porque tiene un hijo con una enfermedad rara y quieren saber si pueden hacer algo más. Des de 2005 no hay semana o mes en el que no reciba alguna llamada telefónica o algún correo electrónico con alguna de estas consultas. Las atiendo o respospondo todas. […] Todas estas personas buscan una sola cosa: información.»

Fragment inicial del prefaci del seu llibre ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

Lluís Montoliu José (Barcelona, 1963) és llicenciat i doctor en Biologia per la Universitat de Barcelona. Investiga sobre temes bàsics, com l’organització de gens al genoma, i aplicats, com les malalties rares, en particular l’albinisme, utilitzant models animals (ratolins) editats genèticament amb les eines CRISPR, de les quals va ser pioner en el seu ús i disseminació a Espanya. És investigador científic del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) i del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII).

A més de la recerca, li apassiona la bioètica i la divulgació científica, i ha estat guardonat amb diversos premis per la seva trajectòria investigadora i divulgadora.

 

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